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Família luta por remédio que custa mais de R$ 400 mil para tratar doença rara em adolescente

Lucas Fernandes Macedo, de 16 anos, tem dificuldades motoras devido ao diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal)

Balanço Geral RJ|Do R7

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Uma família luta há cinco anos para conseguir um remédio de alto custo para tratar o adolescente Lucas Fernandes Macedo, de 16 anos, diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A doença rara e degenerativa afeta a mobilidade do jovem e causa frequentes quedas. A medicação que poderia estagnar a progressão dessa condição custa mais de R$ 400 mil por dose.


A família entrou na Justiça para obter o tratamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e aguarda uma decisão favorável e definitiva.


Em nota, o Ministério da Saúde informou que está analisando o caso e pediu mais tempo para responder sobre a situação de Lucas.




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