Família luta por tratamento de R$ 17 milhões para doença muscular rara do filho
Mãe busca medicamento suspenso no Brasil para salvar filho com distrofia muscular de Duchenne
Balanço Geral|Do R7
A família do Arthur enfrenta uma corrida contra o tempo em Sorocaba, São Paulo. O menino de sete anos foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne e precisa urgentemente de um medicamento avaliado em R$ 17 milhões. Embora a Justiça tenha inicialmente autorizado a compra do remédio, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) suspendeu sua utilização devido à necessidade de reavaliar sua segurança após relatos internacionais adversos.
Arthur sofre diariamente com os efeitos progressivos da doença genética que destrói seus músculos. Atividades simples como correr ou subir escadas se tornaram desafiadoras. Sua mãe já perdeu um irmão pela mesma condição e agora luta para que o filho não tenha o mesmo destino.
As famílias brasileiras consideram buscar alternativas nos Estados Unidos, onde o uso do medicamento foi retomado rapidamente após suspensão semelhante, apesar dos custos elevados envolvidos.
Enquanto isso, outras crianças aguardam pelo mesmo tratamento que pode estabilizar a evolução da doença aqui no Brasil.
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