Menino de 4 anos é diagnosticado com doença ultrarrara e sem cura
Caio foi diagnosticado com a síndrome de Batten variante CLN7, uma condição genética degenerativa extremamente rara
Balanço Geral|Do R7
Caio é um menino de 4 anos diagnosticado com a síndrome de Batten variante CLN7, uma condição genética degenerativa extremamente rara. No Brasil, apenas seis pessoas convivem com essa doença que provoca perda progressiva das funções motoras e cognitivas. Após uma longa jornada em busca do diagnóstico correto — incluindo diagnósticos errados como hidrocefalia — os pais Rose Barbosa e Thiago dos Reis Teixeira finalmente descobriram a verdadeira condição do filho.
A síndrome não tem cura conhecida no Brasil e o único tratamento disponível é um procedimento experimental nos Estados Unidos que custa cerca de R$ 2 milhões. Este tratamento visa inserir um novo gene no organismo do Caio para retardar o avanço dos sintomas devastadores da doença.
Desde o diagnóstico há três meses, a família enfrenta desafios diários enquanto tenta arrecadar fundos necessários para o tratamento vital. Enquanto isso, eles administram medicamentos que ajudam a reduzir as convulsões e preservar as habilidades atuais do menino pelo maior tempo possível.
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