Pacientes com doença rara sofrem sem remédio custeado pelo Estado de SP
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Balanço Geral|Do R7
O medicamento é considerado o mais caro do mundo, algo em torno de R$ 20 mil. O remédio deveria ser distribuído de graça pela Secretaria Estadual da Saúde, mas está em falta. Quem depende da substância, já começa a sofrer crises preocupantes.
