Crianças com doenças raras enfrentam dificuldades para obter medicamentos caros pelo SUS

O Fala Brasil aborda a situação de crianças com doenças raras que necessitam de medicamentos caros. O Supremo Tribunal Federal decidiu que somente em situações excepcionais a Justiça pode ordenar ao governo o fornecimento de remédios fora da lista do Sistema Único de Saúde. Enrico, uma criança diagnosticada com distrofia muscular de Duchenne aos 5 anos, teve melhorias significativas após iniciar um tratamento com um medicamento. Este remédio não é fornecido pelo SUS e custa R$ 17 milhões. A família conseguiu levantar R$ 11 milhões e entrou na Justiça para garantir o restante. Zeca, de 3 anos, também foi diagnosticado com a mesma síndrome e sua família busca acesso à medicação antes que ele perca mais massa muscular. A decisão recente do STF estabelece novas exigências para as famílias que desejam recorrer judicialmente por medicamentos não listados no SUS.