Família luta por medicamento de R$ 17 milhões para salvar filho com doença rara
Remédio utilizado para tratar distrofia muscular de Duchenne está suspenso pela Anvisa
Fala Brasil|Do R7
A família do menino Paulo, de 7 anos, enfrenta uma corrida contra o tempo para tratar sua distrofia muscular de Duchenne. O Elevidys, um medicamento essencial, custa R$ 17 milhões e deve ser administrado antes dos 8 anos para desacelerar a doença. Em 2024, a Justiça garantiu o tratamento pelo SUS, mas o Ministério da Saúde ainda não comprou o remédio.
Paulo foi diagnosticado com essa condição genética rara que deteriora músculos e funções vitais. O Elevidys atua no material genético para corrigir a produção defeituosa da proteína distrofina. No entanto, a Anvisa suspendeu sua comercialização após relatos de insuficiência hepática grave e está analisando novos dados de segurança.
Com o aniversário de 8 anos de Paulo se aproximando em 16 de maio de 2026, a espera aumenta a perda muscular irreversível. A mãe observa ansiosa o crescimento do filho, lidando com incertezas burocráticas e médicas. A Anvisa informa que trata o caso como prioridade máxima.
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