Família trava batalha para garantir remédio para bebê com doença rara

Você já ouviu falar da atrofia muscular espinhal?  Também chamada de "AME", essa doença genética sem cura, que afeta a mobilidade e até a capacidade de respiração, atinge hoje 7.000 brasileiros. Para boa parte deles, acaba de surgir uma esperança. Nesta semana, a Agência Nacional da Saúde tornou obrigatório o fornecimento, pelos planos de saúde, de um medicamento capaz de bloquear o avanço da atrofia em bebês. Para ter acesso aos benefícios do remédio mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 6 milhões, é preciso travar uma luta contra o tempo e a burocracia. Foi o eu fez a família da pequena Bianca, ouvida na reportagem da Ana Paula Neves.