SUS vai oferecer remédio de R$ 7 milhões para bebês com doença rara
Crianças com atrofia muscular espinhal terão acesso gratuito ao tratamento inovador
Fala Brasil|Ri7a, a inteligência artificial do R7
O Sistema Único de Saúde (SUS) começará a oferecer o Zolgensma, um medicamento inovador para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), cujo custo é de cerca de R$ 7 milhões. O tratamento será acessível gratuitamente a crianças de até seis meses que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas. Segundo o Ministério da Saúde, essa iniciativa pode transformar significativamente a qualidade de vida das crianças afetadas pela AME, permitindo avanços motores como engolir e sentar-se sem apoio.
A AME é uma doença genética grave que compromete os movimentos corporais dos bebês. O diagnóstico precoce é essencial para um tratamento eficaz, sendo o teste do pezinho ampliado uma ferramenta crucial nesse processo. Este exame pode identificar cerca de 50 doenças e está disponível na rede particular e em algumas regiões pelo SUS, como Minas Gerais, Distrito Federal e São Paulo.
Famílias que enfrentaram dificuldades anteriormente agora encontram alívio com a inclusão do medicamento no SUS. “Receber a notícia de que vai ser liberado pelo SUS... caiu do céu”, comenta Kelly, mãe de uma menina diagnosticada precocemente graças ao teste do pezinho ampliado. Os protocolos para a nova terapia serão publicados em breve, enquanto os centros de referência já estão preparados para realizar os exames necessários.
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