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Família do Acre luta por tratamento nos EUA para filhos portadores de doença rara

Irmãos Pedro e Thiago precisam realizar uma terapia especial antes que completem 13 anos de idade

Fala Brasil|Do R7

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Uma família do Acre enfrenta uma corrida contra o tempo para garantir um tratamento vital nos Estados Unidos para seus dois filhos, Pedro e Thiago. Ambos foram diagnosticados com distrofia muscular de cinturas, uma condição genética rara que enfraquece progressivamente os músculos. O único tratamento disponível segue um protocolo internacional complexo e possui vagas limitadas.


Pedro, de 12 anos, e Thiago, de 7 anos, necessitam urgentemente da terapia que é indicada apenas até os 13 anos. Atualmente eles ocupam duas das quatro vagas disponíveis mundialmente. No entanto, Fabíula Albuquerque, a mãe dos meninos, alerta que essas vagas podem ser transferidas caso outra família consiga efetuar o pagamento primeiro.


A distrofia muscular afeta gradualmente habilidades motoras básicas como correr e subir escadas; em estágios avançados pode comprometer funções respiratórias e cardíacas. Enquanto Thiago ainda consegue realizar algumas atividades físicas com dificuldade moderada, Pedro já perdeu muitas dessas capacidades.


O custo elevado do tratamento representa um desafio adicional para a família na busca pela sobrevivência dos filhos. A urgência se intensifica à medida que Pedro se aproxima da idade limite para receber a terapia necessária.

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