Saiba mais sobre a doença de Niemann-Pick
Jornal da Record traz matéria exclusiva sobre rara doença
Jornal da Record|Do R7
A Associação Niemann-Pick Brasil (ANPB), criada em dezembro de 2010, resulta de um anseio das famílias dos portadores brasileiros da rara e devastadora doença de Niemann-Pick.
Como toda associação de portadores de doenças raras, a sua missão é garantir aos portadores - nos três tipos de apresentação A, B e C - acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso. Rejane Machado, presidente da ANPB.
