Mãe luta para receber remédio para o filho com doença rara em São Paulo

Em São Paulo, o menino Luiz Miguel, de 7 anos, enfrenta uma batalha contra a neurofibromatose, uma doença genética que causa tumores. Ele precisa urgentemente de um medicamento caro que o Sistema Único de Saúde (SUS) não está fornecendo. O custo do remédio é de R$ 43 mil por mês, valor que sua mãe, Juliana, não pode arcar. A família vive em uma casa na zona sul de São Paulo, onde as condições são precárias devido a infiltrações e falta de móveis adequados. Luiz Miguel já passou por uma cirurgia que não teve sucesso, e uma nova intervenção cirúrgica poderia deixá-lo paraplégico. Sem poder frequentar a escola devido à sua condição, ele espera por exames para avaliar o progresso da doença. A Secretaria Municipal de Saúde afirmou não ter registro do paciente ou da distribuição do medicamento, aumentando a incerteza sobre o tratamento do menino. Juliana faz um apelo para que o fornecimento do remédio seja regularizado, enquanto lida diariamente com o sofrimento do filho. "Eu tenho esperança que o meu filho vai ficar bem", desabafa. A situação trouxe dificuldades emocionais e físicas, tanto para Luiz Miguel quanto para sua família, que busca desesperadamente uma solução para melhorar a qualidade de vida do garoto.