Menina com doença genética rara enfrenta dificuldades no tratamento em São Paulo
Família busca apoio para garantir terapias essenciais após perder plano de saúde
Balanço Geral Manhã|Ri7a, a inteligência artificial do R7

Uma menina de sete anos em São Paulo enfrenta desafios para obter tratamento adequado devido a uma condição genética raríssima que afeta apenas quatro pessoas no mundo.
Após a mãe perder o emprego e o plano de saúde, a família passou a depender do Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece suporte limitado. A doença inclui lissencefalia, uma má formação cerebral.
A menina necessita de acompanhamento constante por profissionais como fisioterapeutas e fonoaudiólogos. No entanto, o atendimento pelo SUS é restrito a crianças até seis anos, impedindo sua inclusão nos programas disponíveis.
Apesar de receber algum acompanhamento em uma Unidade Básica de Saúde e um centro de reabilitação, essa assistência não é suficiente para manter as habilidades que ela já desenvolveu.
Priscila, a mãe da criança, tenta assegurar consultas particulares esporádicas para evitar retrocessos no desenvolvimento da filha, mas enfrenta obstáculos financeiros significativos.
Em casa, a família realiza exercícios para estimular a menina, mas sem apoio profissional adequado, observa-se regressão nas conquistas terapêuticas. A luta continua por uma solução que garanta os direitos da filha à saúde e ao desenvolvimento.
Assista ao vídeo - Família luta por tratamento no SUS para menina com doença rara
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