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Menina com doença genética rara enfrenta dificuldades no tratamento em São Paulo

Família busca apoio para garantir terapias essenciais após perder plano de saúde

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Família luta por tratamento no SUS para menina com doença rara
Família luta por tratamento no SUS para menina com doença rara

Uma menina de sete anos em São Paulo enfrenta desafios para obter tratamento adequado devido a uma condição genética raríssima que afeta apenas quatro pessoas no mundo.

Após a mãe perder o emprego e o plano de saúde, a família passou a depender do Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece suporte limitado. A doença inclui lissencefalia, uma má formação cerebral.


A menina necessita de acompanhamento constante por profissionais como fisioterapeutas e fonoaudiólogos. No entanto, o atendimento pelo SUS é restrito a crianças até seis anos, impedindo sua inclusão nos programas disponíveis.

Apesar de receber algum acompanhamento em uma Unidade Básica de Saúde e um centro de reabilitação, essa assistência não é suficiente para manter as habilidades que ela já desenvolveu.


Priscila, a mãe da criança, tenta assegurar consultas particulares esporádicas para evitar retrocessos no desenvolvimento da filha, mas enfrenta obstáculos financeiros significativos.

Em casa, a família realiza exercícios para estimular a menina, mas sem apoio profissional adequado, observa-se regressão nas conquistas terapêuticas. A luta continua por uma solução que garanta os direitos da filha à saúde e ao desenvolvimento.


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